Þessar upplýsingar er fyrst og fremst ætlaður þeim sem eiga í vændum að fara í stómaaðgerð eða eru nýkomnir úr slíkri aðgerð. Það er eðlilegt að þú, lesandi góður, spyrjir sjálfan þig hvernig lífið verður eftir þessa aðgerð. Er ekki bara svartnætti framundan? Hvernig get ég horfst í augu við fjölskyldu og vini með þenna poka á maganum? Breytir það ekki töluverðu fyrir líkamsímynd mína að vera með poka á maganum? Eða tekst mér að vinna mig út úr þessum sálrænu örðugleikum og takast á við lífið á nýjan leik?
Við sem höfum lent í stómaaðgerð höfum að sjálflsögðu spurt okkur þessara spurninga og velt fyrir okkur hvers konar lífi við myndum lifa eftir aðgerð. Það er líka ofur eðlilegt að þú fáir áfall þegar þú sérð pokann í fyrsta sinn – að maður tali nú ekki um sjálfa stómíuna. En flest okkar a.m.k. hafa komist yfir þessa sálrænu örðugleika sem óhjákvæmilega fylgja slíkri skurðaðgerð. Stómían og pokinn verða bara hversdagslegur hluti af þínu lífi, þinni líkamsímynd.
Það er að sjálfsögðu afar einstaklingsbundið hversu lengi þú ert að ná þér líkamlega og andlega. Hvað andlegu hliðina varðar skiptir auðvitað talsverðu máli hvort þú veist með góðum fyrirvara í hvers kyns aðgerð þú ert að fara eða vaknar upp dag einn með poka á kviðnum án þess að hafa haft hugmynd um að slíkt stæði fyrir dyrum.
Við sem höfum lent í stómaaðgerð höfum öll upplifað tímabil þar sem reyndi á sálarstyrk okkar fyrst eftir aðgerð. En okkur hefur tekist, a.m.k. allflest okkar, að vinna okkur út úr þessum andlegu vandkvæðum og takast á við hversdagsleikann í sinni margbreytilegu mynd. Það sem meira er: Okkur líður mun betur, bæði líkamlega og andlega, í dag heldur en þegar veikindin hrjáðu okkur stöðugt áður en til aðgerðar kom. Þetta biðjum við þig að hafa í huga, kæri lesandi.
Það er líka margt verra en að lenda í stómaaðgerð og við skulum minnast þess að góðar horfum eru á bata eftir lífshættulegan sjúkdóm.
Heim 
Hagnýtt Efni Upplýsingar fyrir stómaþega
Hagnýtt Efni Upplýsingar fyrir stómaþega
Stóma
Inngangur
Hvers konar aðgerð?
Að jafnaði er talað um þrenns konar stómaaðgerðir en þær eru garnastóma (ileóstóma), ristilstóma (kólóstóma) og þvagstóma (úróstóma).
Þegar garnastóma er gerð er allur ristillinn fjarlægður ásamt endaþarminum og tengt beint á milli garnanna og stómíunnar. Úrgangurinn sem kemur í pokann er þá frekar þunnur. Við ritilstóma er hluti ristilsins fjarlægður og þá neðri hluti hans. Er þá tengt beint frá ristlinum í stómíuna en útskilnaðurinn er mun þykkari en hjá garnastómaþegum. Þvagpoka fá þeir sem lent hafa í uppskurði vegna nýrnaaðgerðar eða galla eða sýkingar í þvagblöðru og fer þá vökvinn í þvagpoka. Þess háttar aðgerðir eru mun færri en aðgerðir vegna ristils. Sá sem er með poka á kviðnum hefur enga stjórn á því sem kemur í pokann. Þess vegna þarf að gæta þess að tæma hann reglulega. Einnig þarf að gæta þess að skipta um poka og/eða plötu reglulega. Það er afar misjafnt hversu lengi plata endist hjá hverjum og einum. Sumir þurfa að skipta um allt daglega, aðrir láta nægja að skipta um á 5-7 daga fresti. Og þeir sem nota lokaðan poka þurfa vitaskuld að skipta oftar um en þeir sem eru með tæmanlega poka. Ristilstómaþegar nota að jafnaði einnota poka en garnastómaþegar tæmanlegan poka. Í einstaka tilfellum geta ristilstómaþegar notað tæmanlegan poka eða það sem við köllum venjulega ileóstómapoka. Innvortis pokar
Á síðustu árum hefur það færst í vöxt að í stað stómíu eru gerðir innvortis pokar og á það jafnt við um þá sem lenda í ristilaðgerðum sem aðgerðum vegna galla í þvagleiðara eða þvagblöðru. Þeir sem fara í slíka aðgerð vegna ristilsjúkdóms fá svonefndan garnapoka. En til þess að unnt sé að gera slíka aðgerð verður endaþarms- eða hringvöðvinn að vera í lagi og að neðsti hluti ristilsins hafa verið skilinn eftir. Ýmsar aukaverkanir kunna að fylgja í kjölfar slíkra aðgerða auk þess sem lyfjanotkun er nauðsynleg en mestar líkur á að allt gangi vel eru hjá yngra fólki og fólki á miðjum aldri sem er líkamlega vel á sig komið að öðru leyti.
Nýblaðra nefnist innvortis þvagblaðra sem gerð er úr görnum eða botnlanga og kemur hún í stað þvagstómíu. Þeir sem eru með garnapoka og nýblöðru geta, ólíkt stómaþegum, haft fulla stjórn á hægðum og þvagláti. Að lifa með stómíu
Mikilvægt er að hafa í huga að stómían er ekki sjúkdómur heldur afleiðing af skurðaðgerð. Við lítum ekki á okkur sem sjúklinga enda tölum við aldrei um okkur sem stómasjúklinga heldur stómaþega. Höfum hugfast að það er búið að nema burt meinsemdina. Sá sem hefur fengið varanlega stómíu ætti að hafa í huga eina gullna reglu: Maður á að sætta sig við það sem maður fær ekki breytt en ekki það sem hægt er að breyta. Þú veltir því sjálfsagt fyrir þér hvort þú getur gert allt það sem þú gerðir áður en þú fékkst stómíu. Það er ekkert því til fyrirstöðu – og það sem meira er: þú ættir að lifa betra og eðlilegra lífi með stómíuna því án efa hefur þú einsog flest okkar a.m.k. átt við vanheilsu að stríða í lengri eða skemmri tíma.
Án efa vakna einnig spurningar um kynlíf. Get ég lifað eðlilegu kynlífi eftir aðgerð með þennan poka á maganum? Ekki síðra en áður. Við höfum líka mörg dæmi um konur sem hafa alið börn eftir að þær lentu í stómaaðgerð. Annars viljum við gjarnan benda þér á ágætan danskan bækling sem heitir Stoma og seksualitet en hann getur þú fengið hjá söluaðilum stómavara. Hafir þú stundað einhvers konar íþróttir áður er oftast hægðarleikur að taka upp ráðinn frá því sem frá var horfið. Fjölmörg dæmi eru um stómaþega sem lagt hafa stund á hlaup, gönguferðir, lyftingar, sund o.fl. eftir því sem áhugi og geta leyfir. Það er náttúrlega erfitt fyrst í stað að sýna sig með pokann á maganum, t.d. í sturtu. Manni finnst allra augu mæna á mann. En sannaðu til, þetta eru bara byrjunarörðugleikar. Maður venst þessu og aðrir venjast því að maður er svona. Stómían kemur ekki í veg fyrir að þú gerir það sem þig langar til. Þú getur óhrædd(ur) ferðast innanlands sem utan. Það er auðvitað mikilvægt að þú hafi aðgang að salerni í næst nágrenni. (En það gildir að sjálfsögðu um alla). Ef þú á hinn bóginn ert á leið í óbyggðaferð þá verður þú að sætta þig við sömu aðstæður og aðrir. Mikilvægt er að þú sért ávallt með nægar birgðir af stómavörum meðferðis. Það er að vísu aukaútbúnaður fyrir þig en það þarf ekki að fara svo mikið fyrir þeim. Mataræði
Þú átt að geta borðað svo til sama mat og þú hefur gert hingað til. Hafi þér orðið ómótt eða liðið illa af einhverri fæðu fyrir aðgerð er þér ráðlagt að halda áfram að forðast hana. Þú ættir að gæta varúðar í matarvali í fyrstu eða þangað til þú hefur komist að því hvað þú þolir. Sumir geta borðað og drukkið allt en aðrir þurfa að forðast t.d. mikið steiktan, feitan eða mjög kryddaðan mat (karrý, feiti, flesk, sinnep o.fl.) og ýmsa drykki, s.s. brennd vín, rauðvín og sæta líkjöra. Þar sem meltingarvefurinn hefur styst er rétt að forðast mat sem meltist illa og má í því sambandi nefna poppkorn, hnetur, karrý o.þ.h. Meginatriðið er þó þetta: að tyggja matinn vel og drekka sem mest með honum. Við ráðleggjum þér að drekka sem mest af vatni eða öðrum vökva og garnastómaþegum er ráðlagt að fá sér meira salt en venjulega, t.d. með því að salta matinn vel.
Það sem máli skiptir er þó að það er ekki til ein regla í þessum efnum fremur en öðrum sem gildir fyrir alla. Þú verður sjálf(ur) að prófa þig áfram í þessu tilliti. Heimsóknar- og stuðningsþjónustan
Mikilvægasti þátturinn í starfsemi Stómasamtakanna er heimsóknar- og stuðningsþjónustan. Stómahjúkrunarfræðingurinn eða skurðlæknirinn hefur án efa nefnt það við þig hvort þú vildir ekki fá heimsókn stómaþega sem lent hefur í svipaðri aðgerð og þú. Við ráðleggjum þér eindregið að þiggja þessa heimsóknarþjónustu því þeir stómaþegar sem henni sinna hafa margra ára reynslu í því að heimsækja fólk sem svipað hefur verið ástatt um. Undantekningarlaust hafa þeir sem nýtt hafa sér þessa þjónustu okkar verið harla ánægðir með hana og eru á einu máli um að slík heimsókn hafi haft bæði jákvæð og uppörvandi áhrif á þá.
Listi yfir þá sem eru í heimsóknar- og stuðningsþjónustunni liggur frammi á þeim sjúkrahúsum þar sem stómaaðgerðir eru framkvæmdar. Stómahjúkrunarfræðingarnir (eða aðrir hjúkrunarfræðingar) velja af þeim lista einhvern við þitt hæfi, þ.e. í samræmi við aðgerð, kyn og aldur. Að öðru leyti er þér að sjálfsögðu í sjálfsvald sett við hvern þú talar. Þess utan getur þú að sjálfsögðu haft samband við okkur hvenær sem er. Eftirmeðferð
Göngudeildir eru fyrir stómaþega á Landspítalanum við Hringbraut og Landspítalanum Fossvogi (áður Sjúkrahús Reykjavíkur).
Oddfríður R. Jónsdóttir er stómahjúkrunarfræðingur á Landspítalanum við Hringbraut. Hún er til viðtals alla virka daga nema miðvikudaga en panta þarf tíma hjá henni í síma 560-1000. Oddfríður annast heimsóknarþjónustu fyrir stómaþega eftir hádegi. Þeir sem þurfa á slíkri þjónustu að halda geta haft samband við hana í síma 567-3379 eða 698-8991. Bergljót Þórðardóttir er stómahúkrunarfræðingur á Landspítalanum Fossvogi. Hún er til viðtals á göngudeild sjúkrahússins á þriðjudögum. Panta þarf tíma áður hjá endurkomudeild sjúkrahússins. Þess utan er hægt að ná í hana á deild B-6. Vigdís Steinþórsdóttir, hjúkrunarfræðingur, annast þá sem fara í stómaaðgerð á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri. Lög um réttindi sjúklinga
Lög um réttindi sjúklinga tóku gildi 1. júlí 1997. Í þeim er að finna mörg mikilvæg ákvæði til hagsbóta fyrir sjúklinga. Við ráðleggjum þér að kynna þér þau en þau ættu að liggja frammi á öllum sjúkrahúsum eða a.m.k. útdráttur úr þeim. Við viljum vekja sérstaka athygli á 22. gr. laganna sem hljóðar svo:
“Við komu sjúklings á heilbrigðisstofnun skulu heilbrigðisstarfsmenn sem annast hann kynna sig og starfssvið sitt. Jafnframt skal kynna fyrir honum reglur og venjur sem gilda á stofnuninni og máli skipta. Sjúklingi skal gerð grein fyrir hvaða læknir beri meginábyrgð á meðferð hans á heilbrigðisstofnun. Áður en að útsskrift sjúklings kemur skulu aðstæður hans kannaðar og honum tryggð fullnægjandi heimaþjónusta eða önnur úrræði eftir því sem unnt er. Við útskrift af heilbrigðisstofnun skal sjúklingur fá, eftir því sem þörf krefur, leiðbeiningar um þýðingarmikil atriði er varða eftirmeðferð, svo sem lyfjagjöf, mataræði, þjálfun og hreyfingu. Ef þess er óskað skulu leiðbeiningarnar gefnar skriflega. Læknabréf og vottorð vegna veikinda, slysa, sjúkrahúslegu og þess háttar skulu afgreidd án ástæðulauss dráttar.” Í samræmi við lög um réttindi sjúklinga átt þú rétt á eftirfarandi: 1. Fá nákvæmar upplýsingar um þá aðgerð sem þú átt í vændum. 2. Að stómahjúkrunarfræðingur annist þig þar sem því verður við komið. 3. Að þú fáir heimsókn stómaþega fyrir og eftir aðgerð. 4. Að þú fáir allar skriflega upplýsingar um Stómasamtökin og stómaþega sem tiltæk eru. 5. Að þú fáir nákvæmar upplýsingar um eftirmeðferð og heimahjúkrun. 6. Að þú fáir upplýsingar um það hvar þú getur fengið stómavörur. 7. Að þú fáir umsóknareyðublað til að fá vottorð hjá Tryggingastofnun ríkisins. Hjálpargögn
Hjálpargögn fyrir stómaþega er hægt að fá hjá Eirbergi ehf, Stórhöfða 25, og Lyfju, Lágmúla 5.
Hjá Eirbergi er opið kl. 8.30-17.00 alla virka daga. Edda Ólafsdóttir hjúkrunarfræðingur sér um stómavörur hjá Eirbergi og annast ráðgjöf fyrir stómaþega. Í forföllum hennar annast annað starfsfólk fyrirtækisins afgreiðslu á stómavörum. Sími Eirbergs er 569 3100 og beinn sími til Eddu er 569 3105. Netfang Eddu er: Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það. Lyfja er opin alla daga vikunnar kl. 9-24. Guðríður Þorsteinsdóttir hjúkrunarfræðingur og Guðbjörg Svava Sigurz sjúkraliði hafa umsjón með stómavörum þar og annast ráðgjöf fyrir stómaþega. Þær eru við alla virka daga kl. 9-18. Utan þess tíma sér annað starfsfólk Lyfju um afgreiðslu á stómavörum. Síminn í Lyfju er 533-2300 og beint val inn til hjúkrunafræðings er 533-2308, eins er hægt að hafa samband í gegnum netið Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það. Eirberg og Lyfja sjá um sendingar til stómaþega sem búa utan höfuðborgarsvæðisins og þeirra sem ekki eiga heimangengt. Maí 2002. Stómasamtök Íslands / S.J.Ó. |
|
|
